Quem somos
Uma associação criada para aproximar ciência e sociedade, profissionais e pacientes, conhecimento e realidade.
Nossa história
O que começou como um pequeno grupo não parou de crescer.
O movimento Lipedema Sem Fronteiras (LISFERA) nasceu com um propósito transformador: romper fronteiras para levar conhecimento sobre o lipedema a cada vez mais pessoas, profissionais e países.
A iniciativa surgiu a partir da experiência do Dr. Diego Rolando Torrico Moscoso e de sua atuação junto ao lipedema. Ao observar o cenário da doença na América Latina, percebeu uma realidade preocupante. O conhecimento sobre o lipedema e a produção científica relacionada à condição ainda eram limitados na região. Em diversos países latino-americanos, o tema era pouco conhecido até mesmo entre profissionais da saúde, dificultando o reconhecimento da condição, o diagnóstico e o acesso à informação qualificada.
Diante dessa realidade, nasceu a ideia de criar uma rede que pudesse aproximar profissionais e disseminar conhecimento sobre o lipedema para além das fronteiras.
O Dr. Diego criou, então, uma comunidade de médicos e profissionais de saúde no WhatsApp para compartilhar experiências clínicas, discutir casos, divulgar estudos e evidências científicas e conectar profissionais interessados no estudo, no diagnóstico e no tratamento do lipedema.
Novos profissionais foram chegando, diferentes regiões passaram a estar representadas e a comunidade começou a alcançar outros países. A troca de conhecimento mostrou que as dificuldades encontradas em relação ao lipedema não estavam restritas a uma cidade, estado ou país.
Quanto mais a comunidade crescia, mais evidente se tornava a necessidade de conectar a América Latina e o mundo em torno do conhecimento sobre o lipedema.
Foi dessa experiência que se fortaleceu o LISFERA, Lipedema Sem Fronteiras: uma iniciativa que nasceu da ciência e da colaboração profissional e que evoluiu para um movimento mais amplo, capaz de aproximar profissionais, pesquisadores, pacientes, familiares, instituições e pessoas comprometidas com a transformação da realidade do lipedema.
O nome
Mais do que uma combinação de letras, LISFERA representa uma nova era para o conhecimento sobre o lipedema, uma era em que ciência, informação, colaboração e cuidado possam circular sem barreiras geográficas, culturais, sociais ou linguísticas.
Com sua constituição como Associação de Pacientes e Profissionais Lipedema Sem Fronteiras (LISFERA), esse propósito se amplia.
A Associação passa a reunir, em uma mesma rede, quem pesquisa, quem ensina, quem cuida e quem vive o lipedema, aproximando profissionais da saúde, pesquisadores, pacientes, familiares, instituições e sociedade.
Acreditamos que profissionais e pacientes não devem caminhar de forma isolada. A ciência precisa conhecer a realidade das pessoas, assim como os pacientes precisam ter acesso a informações seguras, profissionais qualificados e conhecimento baseado em evidências.
Quem somos
A Associação de Pacientes e Profissionais Lipedema Sem Fronteiras (LISFERA) é uma organização sem fins lucrativos dedicada à promoção do conhecimento, da educação, da pesquisa, da conscientização, do acolhimento e da defesa dos interesses das pessoas com lipedema.
Nossa atuação conecta pacientes, médicos, profissionais da saúde, pesquisadores, instituições de ensino, centros de pesquisa, organizações da sociedade civil, poder público e sociedade, promovendo uma rede colaborativa dedicada ao avanço do conhecimento e do cuidado relacionado ao lipedema.
Trabalhamos para que pessoas com lipedema tenham cada vez mais acesso à informação de qualidade, diagnóstico adequado, orientação qualificada, profissionais capacitados e cuidado humanizado.
Ao mesmo tempo, buscamos fortalecer a comunidade científica e profissional por meio da educação continuada, da pesquisa, da inovação, da troca de experiências e da disseminação das melhores evidências científicas disponíveis.
Entendemos que transformar a realidade do lipedema exige atuação em diferentes frentes.
Por isso, o LISFERA atua simultaneamente em:
Nosso propósito
Queremos contribuir para um futuro em que o lipedema seja reconhecido, compreendido, diagnosticado e tratado com seriedade, responsabilidade científica, respeito e humanidade.
Nosso propósito é transformar falta de informação em conhecimento, isolamento em comunidade, invisibilidade em reconhecimento e conhecimento científico em melhores possibilidades de cuidado.
Queremos dar voz às pessoas que convivem com o lipedema e, simultaneamente, oferecer aos profissionais ferramentas para compreender, pesquisar, diagnosticar e cuidar cada vez melhor.
Porque acreditamos que
Conectar pacientes, profissionais da saúde, pesquisadores e sociedade para promover conhecimento científico, conscientização, educação, acolhimento, pesquisa, inovação e representatividade relacionados ao lipedema, contribuindo para o diagnóstico adequado, o acesso à informação e ao cuidado qualificado, a formação de profissionais e o desenvolvimento de políticas e iniciativas que promovam saúde, dignidade e qualidade de vida.
Ser uma associação de referência nacional e internacional em lipedema, reconhecida pela capacidade de conectar pacientes, profissionais, pesquisadores e instituições, romper fronteiras geográficas, sociais, culturais e linguísticas e contribuir para avanços na ciência, na educação, na conscientização, no cuidado, na representatividade e nas políticas relacionadas ao lipedema.
Nossos valores
A ciência é um dos pilares do LISFERA. Incentivamos que informações, práticas, pesquisas, ações educacionais e iniciativas relacionadas ao cuidado sejam orientadas pelas melhores evidências científicas disponíveis, com responsabilidade, atualização constante e rigor.
Por trás de cada diagnóstico existe uma pessoa, uma história e uma jornada. Defendemos um cuidado baseado na escuta, no respeito, na dignidade e na compreensão das necessidades individuais.
Queremos construir uma comunidade em que pessoas com lipedema encontrem informação, orientação, respeito e pertencimento, especialmente aquelas que passaram anos buscando respostas ou enfrentando dificuldades para obter diagnóstico e cuidado adequados.
Acreditamos que conhecimento e cooperação não devem possuir fronteiras. Conectamos pessoas de diferentes regiões, países, culturas, idiomas, formações e experiências para construir conhecimento de maneira coletiva.
Buscamos gerar impacto que ultrapasse os limites da própria associação, contribuindo para mudanças na conscientização, no acesso à informação, na assistência, na formação profissional, na pesquisa e nas políticas públicas relacionadas ao lipedema.
Informação de qualidade pode transformar trajetórias. Trabalhamos para ampliar o conhecimento sobre lipedema entre pacientes, profissionais da saúde e sociedade, contribuindo para reconhecimento, diagnóstico e cuidado cada vez mais qualificados.
Buscamos ampliar a voz e a participação das pessoas com lipedema nos espaços de discussão sobre saúde, ciência, assistência e políticas públicas, valorizando suas experiências e necessidades.
Defendemos que conhecimento, diagnóstico, orientação e cuidado não devem ser privilégios. Buscamos contribuir para reduzir barreiras geográficas, sociais, econômicas, culturais e informacionais.
Atuamos com transparência, responsabilidade, respeito e compromisso com a verdade, combatendo informações sem fundamento, promessas irreais e práticas incompatíveis com os princípios científicos e éticos.
Reconhecemos que o lipedema está presente em diferentes realidades sociais, culturais e geográficas. Valorizamos a diversidade de experiências e perspectivas como elemento fundamental para a construção de conhecimento e de soluções mais inclusivas.
Diretoria executiva
A composição da diretoria executiva será publicada aqui, com a formação de cada membro.
Presidente
Em breveVice-presidente
Em breveSecretário
Em breveTesoureiro
Em brevePacientes e profissionais de saúde, no Brasil e no mundo, já podem entrar na comunidade.