Quem somos
Uma associação criada para aproximar ciência e sociedade, profissionais e pacientes, conhecimento e realidade.
Nossa história
Ciência, colaboração, conexão e conhecimento sem fronteiras.
O movimento Lipedema Sem Fronteiras (LISFERA) nasceu com um propósito transformador: romper fronteiras para levar conhecimento sobre o lipedema a cada vez mais pessoas, profissionais e países.
A iniciativa começou a partir da experiência do Dr. Diego Rolando Torrico Moscoso e de sua atuação junto ao lipedema. Ao observar o cenário da condição na América Latina, percebeu uma realidade preocupante: o conhecimento sobre o lipedema e a produção científica relacionada ao tema ainda eram limitados na região. Em diversos países latino-americanos, o assunto era pouco conhecido até mesmo entre profissionais da saúde, dificultando o reconhecimento da condição, o diagnóstico e o acesso à informação qualificada.
Diante dessa realidade, e a partir das conversas e reflexões com seu irmão, Dr. Sérgio Torrico, começou a tomar forma a ideia de criar uma rede capaz de aproximar profissionais, promover a troca de experiências e disseminar conhecimento sobre o lipedema para além das fronteiras.
Assim, foi criada uma comunidade no WhatsApp reunindo médicos e outros profissionais da saúde interessados em compartilhar experiências clínicas, discutir casos, divulgar estudos e evidências científicas e fortalecer a conexão entre aqueles que se dedicavam ao estudo, diagnóstico e tratamento do lipedema.
A comunidade começou a crescer de forma espontânea. Novos profissionais foram chegando, diferentes regiões passaram a estar representadas e, pouco a pouco, a rede alcançou outros países. Essa troca mostrou que os desafios relacionados ao conhecimento, reconhecimento e cuidado do lipedema não estavam restritos a uma cidade, estado ou país.
Quanto mais a comunidade crescia, mais evidente se tornava a necessidade de construir algo maior: uma rede capaz de conectar a América Latina e o mundo em torno da ciência, da educação e da conscientização sobre o lipedema.
Foi nesse processo de crescimento que a Dra. Giselle Foureaux também se uniu à iniciativa, trazendo sua experiência acadêmica e científica, sua atuação junto à Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e a força do Lipedema Science, contribuindo para ampliar a conexão entre a comunidade, a pesquisa, a produção científica e o ambiente universitário.
A união dessas experiências, conhecimentos e propósitos fortaleceu o que viria a se consolidar como LISFERA, Lipedema Sem Fronteiras.
O que começou como uma rede de profissionais para troca de conhecimento evoluiu para um movimento mais amplo, construído de forma colaborativa e capaz de aproximar profissionais da saúde, pesquisadores, pacientes, familiares, instituições e todas as pessoas comprometidas com a transformação da realidade do lipedema.
Assim, o LISFERA carrega em sua essência aquilo que esteve presente desde o início de sua trajetória: ciência, colaboração, conexão e conhecimento sem fronteiras.
O nome
Mais do que uma combinação de letras, LISFERA representa uma nova era para o conhecimento sobre o lipedema, uma era em que ciência, informação, colaboração e cuidado possam circular sem barreiras geográficas, culturais, sociais ou linguísticas.
Com sua constituição como Associação de Pacientes e Profissionais Lipedema Sem Fronteiras (LISFERA), esse propósito se amplia.
A Associação passa a reunir, em uma mesma rede, quem pesquisa, quem ensina, quem cuida e quem vive o lipedema, aproximando profissionais da saúde, pesquisadores, pacientes, familiares, instituições e sociedade.
Acreditamos que profissionais e pacientes não devem caminhar de forma isolada. A ciência precisa conhecer a realidade das pessoas, assim como os pacientes precisam ter acesso a informações seguras, profissionais qualificados e conhecimento baseado em evidências.
Quem somos
A Associação de Pacientes e Profissionais Lipedema Sem Fronteiras (LISFERA) é uma organização sem fins lucrativos dedicada à promoção do conhecimento, da educação, da pesquisa, da conscientização, do acolhimento e da defesa dos interesses das pessoas com lipedema.
Nossa atuação conecta pacientes, médicos, profissionais da saúde, pesquisadores, instituições de ensino, centros de pesquisa, organizações da sociedade civil, poder público e sociedade, promovendo uma rede colaborativa dedicada ao avanço do conhecimento e do cuidado relacionado ao lipedema.
Trabalhamos para que pessoas com lipedema tenham cada vez mais acesso à informação de qualidade, diagnóstico adequado, orientação qualificada, profissionais capacitados e cuidado humanizado.
Ao mesmo tempo, buscamos fortalecer a comunidade científica e profissional por meio da educação continuada, da pesquisa, da inovação, da troca de experiências e da disseminação das melhores evidências científicas disponíveis.
Entendemos que transformar a realidade do lipedema exige atuação em diferentes frentes.
Por isso, o LISFERA atua simultaneamente em:
Nosso propósito
Queremos contribuir para um futuro em que o lipedema seja reconhecido, compreendido, diagnosticado e tratado com seriedade, responsabilidade científica, respeito e humanidade.
Nosso propósito é transformar falta de informação em conhecimento, isolamento em comunidade, invisibilidade em reconhecimento e conhecimento científico em melhores possibilidades de cuidado.
Queremos dar voz às pessoas que convivem com o lipedema e, simultaneamente, oferecer aos profissionais ferramentas para compreender, pesquisar, diagnosticar e cuidar cada vez melhor.
Porque acreditamos que
Conectar pacientes, profissionais da saúde, pesquisadores e sociedade para promover conhecimento científico, conscientização, educação, acolhimento, pesquisa, inovação e representatividade relacionados ao lipedema, contribuindo para o diagnóstico adequado, o acesso à informação e ao cuidado qualificado, a formação de profissionais e o desenvolvimento de políticas e iniciativas que promovam saúde, dignidade e qualidade de vida.
Ser uma associação de referência nacional e internacional em lipedema, reconhecida pela capacidade de conectar pacientes, profissionais, pesquisadores e instituições, romper fronteiras geográficas, sociais, culturais e linguísticas e contribuir para avanços na ciência, na educação, na conscientização, no cuidado, na representatividade e nas políticas relacionadas ao lipedema.
Nossos valores
A ciência é um dos pilares do LISFERA. Incentivamos que informações, práticas, pesquisas, ações educacionais e iniciativas relacionadas ao cuidado sejam orientadas pelas melhores evidências científicas disponíveis, com responsabilidade, atualização constante e rigor.
Por trás de cada diagnóstico existe uma pessoa, uma história e uma jornada. Defendemos um cuidado baseado na escuta, no respeito, na dignidade e na compreensão das necessidades individuais.
Queremos construir uma comunidade em que pessoas com lipedema encontrem informação, orientação, respeito e pertencimento, especialmente aquelas que passaram anos buscando respostas ou enfrentando dificuldades para obter diagnóstico e cuidado adequados.
Acreditamos que conhecimento e cooperação não devem possuir fronteiras. Conectamos pessoas de diferentes regiões, países, culturas, idiomas, formações e experiências para construir conhecimento de maneira coletiva.
Buscamos gerar impacto que ultrapasse os limites da própria associação, contribuindo para mudanças na conscientização, no acesso à informação, na assistência, na formação profissional, na pesquisa e nas políticas públicas relacionadas ao lipedema.
Informação de qualidade pode transformar trajetórias. Trabalhamos para ampliar o conhecimento sobre lipedema entre pacientes, profissionais da saúde e sociedade, contribuindo para reconhecimento, diagnóstico e cuidado cada vez mais qualificados.
Buscamos ampliar a voz e a participação das pessoas com lipedema nos espaços de discussão sobre saúde, ciência, assistência e políticas públicas, valorizando suas experiências e necessidades.
Defendemos que conhecimento, diagnóstico, orientação e cuidado não devem ser privilégios. Buscamos contribuir para reduzir barreiras geográficas, sociais, econômicas, culturais e informacionais.
Atuamos com transparência, responsabilidade, respeito e compromisso com a verdade, combatendo informações sem fundamento, promessas irreais e práticas incompatíveis com os princípios científicos e éticos.
Reconhecemos que o lipedema está presente em diferentes realidades sociais, culturais e geográficas. Valorizamos a diversidade de experiências e perspectivas como elemento fundamental para a construção de conhecimento e de soluções mais inclusivas.
Diretoria executiva
A composição da diretoria executiva será publicada aqui, com a formação de cada membro.
Presidente
Em breveVice-presidente
Em breveSecretário
Em breveTesoureiro
Em brevePacientes e profissionais de saúde, no Brasil e no mundo, já podem entrar na comunidade.