Sintomas e estágios do lipedema: o que cada grau e cada tipo quer dizer

Os sinais mais típicos do lipedema são gordura desproporcional e simétrica nas pernas ou nos braços, com pés e mãos preservados, dor ao toque, sensação de peso e manchas roxas com facilidade. Os estágios, em geral numerados de 1 a 3 (e às vezes 4), descrevem o aspecto da pele e do tecido, não a intensidade da dor ^{[1, 2, 4]}.

Entender essa diferença evita dois enganos comuns: achar que um estágio inicial não merece atenção, ou achar que um estágio avançado define quanto você vai sofrer. Se você está chegando agora ao tema, comece por o que é lipedema e por que ele não é obesidade.

Quais são os sinais do lipedema?

Nenhum sinal isolado fecha o diagnóstico. O que chama atenção é o conjunto ^{[1, 4]}:

• Desproporção simétrica. Pernas, e às vezes braços, bem maiores que o tronco, dos dois lados de forma parecida ^{[1, 3]}.
• Pés e mãos preservados. A gordura costuma parar no tornozelo ou no punho, às vezes formando um "degrau", e os pés continuam finos ^{[2, 4]}.
• Dor. Dor à pressão, sensibilidade ao toque, dor espontânea e sensação de peso são os sintomas que a diretriz alemã associa ao lipedema ^[1].
• Manchas roxas com facilidade. A tendência a hematomas é marcante ^[4] e está ligada à fragilidade dos pequenos vasos do tecido ^[2].
• Piora ao longo do dia. Os sintomas tendem a aumentar com o passar das horas ^[4].
• Vasinhos e pele fria. Pequenos vasos visíveis ao redor dos depósitos de gordura e pele mais fria ao toque fazem parte da lista de achados típicos ^[4].
• Lugares característicos. Aumento doloroso acima e abaixo dos joelhos, na parte de trás do braço e nos antebraços ^[1].
• Sinal de Stemmer negativo. Em geral, a prega de pele entre o segundo e o terceiro dedo do pé pode ser levantada normalmente, o que ajuda a diferenciar do linfedema ^{[3, 4]}.

Com o tempo, o excesso de tecido na parte interna das coxas e dos joelhos pode trazer complicações, como joelhos que se voltam para dentro (joelho valgo) e assaduras e irritação pelo atrito de pele com pele ^[1].

O corpo não é a única parte afetada. A diretriz alemã recomenda que fatores psicológicos que influenciam a experiência da doença sejam avaliados já na primeira consulta ^[1]. Sobre esse lado da vida com lipedema, leia por que ninguém deveria passar pelo lipedema sozinha.

Quais são os primeiros sinais do lipedema?

Os primeiros sinais costumam aparecer em fases de mudança hormonal, como puberdade, gravidez e menopausa ^{[1, 2, 3]}. No começo, a pele pode continuar lisa, e o que se nota é um aumento das pernas fora de proporção com o resto do corpo, às vezes com pequenos nódulos que só se percebem ao tocar ^{[2, 6]}.

Como até 60% das pacientes têm uma parente de primeiro grau com o mesmo quadro ^[4], o formato das pernas pode acabar visto como "coisa de família", e a dor, como algo normal. Um sinal que merece atenção desde cedo é a perna que não muda de medida mesmo quando você perde peso ^[4].

Quais são os estágios do lipedema?

A classificação mais usada divide o lipedema em estágios pelo aspecto da pele e do tecido das pernas ^{[2, 6]}. As descrições abaixo reúnem o padrão de cuidado dos Estados Unidos, de 2021 ^[2], a revisão alemã de Kruppa e colaboradores, de 2020 ^[4], e a Lipedema Foundation, dos Estados Unidos ^[6]:

1. Estágio 1 (grau 1). Pele de superfície lisa, com aumento do tecido gorduroso por baixo. O tecido costuma ser macio, às vezes com pequenos nódulos percebidos ao toque, descritos como grãos ou pérolas ^{[2, 4, 5, 6]}.
2. Estágio 2 (grau 2). Superfície da pele irregular, com depressões e ondulações, em aspecto de "casca de laranja" ou de colchão. Os nódulos podem ser mais numerosos e maiores, alguns do tamanho de nozes ^{[2, 4, 6]}.
3. Estágio 3 (grau 3). Mais volume de tecido, mais fibrótico, com grandes lóbulos e dobras que pendem e deformam o contorno, sobretudo nas coxas e ao redor dos joelhos ^{[2, 6]}.
4. Estágio 4 (grau 4), quando é usado. Algumas publicações chamam de estágio 4 o lipedema que passou a ter também linfedema, o acúmulo de líquido por falha da drenagem linfática, e o nome dado a esse quadro é lipolinfedema ^[5]. É o estágio mais disputado, como mostra a tabela de divergências mais abaixo ^{[4, 6]}.

Estágio descreve o que se vê e se sente na pele e no tecido. Ele não mede a dor, o cansaço nem o impacto do lipedema na sua vida.

O estágio do lipedema mostra quanto dói?

Não necessariamente, e essa é uma das mudanças mais importantes das diretrizes recentes.

A diretriz alemã S2k, atualizada em 2024, recomenda com consenso forte que o grau de alteração do formato seja apenas descritivo e não seja entendido como classificação da gravidade da doença. Também recomenda que o estadiamento usado na literatura não sirva como medida de gravidade e registra que ainda não existe um estadiamento para os sintomas ^[1]. Segundo o mesmo documento, a dor não acompanha o grau de desproporção nem o aumento do tecido gorduroso, e a indicação de cirurgia não deve mais ser decidida pelo estágio, porque não há correlação entre a gravidade dos sintomas e os estágios ^[1].

Outras fontes seguem na mesma linha. A revisão de Kruppa e colaboradores afirma que os sintomas e o grau de sofrimento não estão necessariamente relacionados ao estágio ^[4]. O Consenso Brasileiro de Lipedema, conduzido com especialistas da Sociedade Brasileira de Angiologia e de Cirurgia Vascular, aprovou a afirmação de que a classificação em estágios se baseia na distribuição e na progressão do tecido gorduroso e não reflete necessariamente a gravidade dos sintomas ^[3].

Há uma nuance. A Lipedema Foundation observa que os critérios de estadiamento não levam em conta dor, tamanho, impacto nas articulações, sensibilidade e perda de mobilidade, que, segundo ela, frequentemente pioram nos estágios mais altos ^[6]. Ou seja, dor e estágio podem andar juntos em muitas mulheres, mas o estágio sozinho não diz quanto uma pessoa sofre.

Na prática, isso significa que pele lisa não descarta sofrimento importante, e que o estágio anotado numa consulta não deve ser usado para minimizar a queixa de ninguém.

Onde as classificações do lipedema divergem?

As principais referências concordam no desenho geral, mas discordam em pontos que mudam a forma como você lê o próprio corpo. A própria diretriz alemã reconhece achados divergentes e recomenda que vários aspectos do lipedema sejam mais estudados ^[1].

Fontes da tabela: ^{[1, 2, 4, 5, 6]}

Por que isso importa para você? Porque um laudo ou uma consulta pode usar uma classificação diferente da que você leu na internet. Vale perguntar ao profissional qual referência ele segue e o que o estágio anotado quer dizer no seu caso.

Quais são os tipos de lipedema?

Os tipos descrevem onde está o tecido do lipedema, e não quão avançado ele está. A classificação mais citada, adotada pelo padrão americano, tem cinco tipos ^[2]:

1. Tipo I. Abaixo do umbigo, sobre quadris e nádegas ^[2].
2. Tipo II. Do umbigo até os joelhos ^[2].
3. Tipo III. Do umbigo até os tornozelos ^[2].
4. Tipo IV. Braços ^[2].
5. Tipo V. Pernas abaixo dos joelhos, apresentação considerada rara quando é o local predominante ^{[2, 5]}.

Tipo e estágio se combinam na mesma descrição. Uma mulher pode ter, por exemplo, tipo III (do umbigo aos tornozelos) em estágio 1 (pele ainda lisa). Também é comum aparecer mais de um tipo ao mesmo tempo, como pernas e braços ^[5].

O Consenso Brasileiro considera úteis as classificações por localização para caracterizar a distribuição da gordura ^[3]. A diretriz alemã descreve o mesmo fenômeno de outra forma: o aumento pode ocupar coxa e perna de modo uniforme (a chamada perna em coluna), ou só a coxa, ou só a perna, e o mesmo vale para braço e antebraço ^[1].

O lipedema sempre piora com o tempo?

Não obrigatoriamente, e este é outro ponto em que as fontes se afastam. A diretriz alemã recomenda que o lipedema não seja visto como uma doença geralmente progressiva, porque a evolução depende de vários fatores, e que as causas de piora sejam investigadas caso a caso ^[1]. Segundo o documento, o quadro pode ficar estável por muito tempo quando o peso se mantém estável; o ganho de peso progressivo acompanha o aumento de volume das pernas, e mudanças hormonais também podem piorar volume e dor ^[1].

Outras publicações descrevem os estágios como uma sequência pela qual a doença avança ^[4], e o consenso brasileiro define o lipedema como uma doença crônica e sistêmica ^[3]. Nenhuma das fontes consultadas oferece uma forma de prever, pelo estágio atual, como será a evolução de cada pessoa.

Lipedema pode virar linfedema?

Pode. Quando o lipedema passa a ter também linfedema, o acúmulo de líquido por falha da drenagem linfática, o quadro recebe o nome de lipolinfedema ^{[2, 3]}. Segundo o padrão americano, esse risco aumenta conforme o estágio avança ^[2]. A Lipedema Foundation lembra que há quem defenda que o sistema linfático pode ser comprometido em qualquer estágio ^[6], e o consenso brasileiro liga essa complicação à inflamação crônica ^[3].

Dois detalhes ajudam a entender por que isso nem sempre é óbvio. O sinal de Stemmer, usado para suspeitar de linfedema, costuma ser negativo no lipedema ^[3], mas o padrão americano observa que o linfedema secundário em pessoas com lipedema muitas vezes aparece mesmo sem Stemmer positivo ^[2]. Além disso, a diretriz alemã lembra que a obesidade, quando existe junto, pode ser ela própria causa de linfedema ^[1]. As diferenças práticas entre as condições estão em como diferenciar lipedema, linfedema e celulite.

Quando procurar avaliação?

Se você reconhece em si o conjunto de sinais descrito aqui, principalmente desproporção, dor ao toque e manchas roxas frequentes, procure avaliação de um profissional de saúde. O diagnóstico e o estágio são definidos no exame clínico; exames de imagem e de laboratório servem para afastar outras causas, não para confirmar o lipedema ^[1]. O que acontece nessa avaliação, incluindo o papel do ultrassom, está em como é feito o diagnóstico do lipedema.

Também vale buscar avaliação quando surgem inchaço em uma perna só ou inchaço nos pés, porque isso foge do padrão típico do lipedema, que é simétrico e poupa os pés ^{[1, 4]}.