Quiénes somos
Una asociación creada para acercar la ciencia y la sociedad, a profesionales y pacientes, el conocimiento y la realidad.
Nuestra historia
Ciencia, colaboración, conexión y conocimiento sin fronteras.
El movimiento Lipedema Sin Fronteras (LISFERA) nació con un propósito transformador: romper fronteras para llevar el conocimiento sobre el lipedema a cada vez más personas, profesionales y países.
La iniciativa comenzó a partir de la experiencia del Dr. Diego Rolando Torrico Moscoso y de su trabajo con el lipedema. Al observar el panorama de la condición en América Latina, se dio cuenta de una realidad preocupante: el conocimiento sobre el lipedema y la producción científica relacionada con el tema todavía eran limitados en la región. En varios países latinoamericanos, el tema era poco conocido incluso entre los profesionales de la salud, lo que dificultaba el reconocimiento de la condición, el diagnóstico y el acceso a información calificada.
Ante esta realidad, y a partir de las conversaciones y reflexiones con su hermano, el Dr. Sérgio Torrico, comenzó a tomar forma la idea de crear una red capaz de acercar a los profesionales, promover el intercambio de experiencias y difundir el conocimiento sobre el lipedema más allá de las fronteras.
Así se creó una comunidad en WhatsApp que reunía a médicos y otros profesionales de la salud interesados en compartir experiencias clínicas, discutir casos, divulgar estudios y evidencias científicas y fortalecer la conexión entre quienes se dedicaban al estudio, el diagnóstico y el tratamiento del lipedema.
La comunidad empezó a crecer de forma espontánea. Llegaron nuevos profesionales, distintas regiones pasaron a estar representadas y, poco a poco, la red llegó a otros países. Ese intercambio mostró que los desafíos relacionados con el conocimiento, el reconocimiento y el cuidado del lipedema no se limitaban a una ciudad, un estado o un país.
Cuanto más crecía la comunidad, más evidente se hacía la necesidad de construir algo mayor: una red capaz de conectar América Latina y el mundo en torno a la ciencia, la educación y la concientización sobre el lipedema.
Fue durante este proceso de crecimiento cuando la Dra. Giselle Foureaux también se unió a la iniciativa, aportando su experiencia académica y científica, su trabajo en la Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) y la fuerza de Lipedema Science, y contribuyó a ampliar la conexión entre la comunidad, la investigación, la producción científica y el ámbito universitario.
La unión de estas experiencias, conocimientos y propósitos fortaleció lo que llegaría a consolidarse como LISFERA, Lipedema Sin Fronteras.
Lo que comenzó como una red de profesionales para intercambiar conocimiento evolucionó hacia un movimiento más amplio, construido de forma colaborativa y capaz de acercar a profesionales de la salud, investigadores, pacientes, familiares, instituciones y todas las personas comprometidas con transformar la realidad del lipedema.
Así, LISFERA lleva en su esencia lo que estuvo presente desde el inicio de su trayectoria: ciencia, colaboración, conexión y conocimiento sin fronteras.
El nombre
Más que una combinación de letras, LISFERA representa una nueva era para el conocimiento sobre el lipedema, una era en la que la ciencia, la información, la colaboración y el cuidado puedan circular sin barreras geográficas, culturales, sociales ni lingüísticas.
Con su constitución como Asociación de Pacientes y Profesionales Lipedema Sin Fronteras (LISFERA), este propósito se amplía.
La Asociación pasa a reunir, en una misma red, a quienes investigan, enseñan, cuidan y viven el lipedema, acercando a profesionales de la salud, investigadores, pacientes, familiares, instituciones y la sociedad.
Creemos que profesionales y pacientes no deben caminar de forma aislada. La ciencia necesita conocer la realidad de las personas, así como los pacientes necesitan tener acceso a información segura, profesionales calificados y conocimiento basado en evidencias.
Quiénes somos
La Asociación de Pacientes y Profesionales Lipedema Sin Fronteras (LISFERA) es una organización sin fines de lucro dedicada a la promoción del conocimiento, la educación, la investigación, la concientización, la acogida y la defensa de los intereses de las personas con lipedema.
Nuestro trabajo conecta a pacientes, médicos, profesionales de la salud, investigadores, instituciones educativas, centros de investigación, organizaciones de la sociedad civil, el poder público y la sociedad, y promueve una red colaborativa dedicada al avance del conocimiento y del cuidado relacionados con el lipedema.
Trabajamos para que las personas con lipedema tengan cada vez más acceso a información de calidad, un diagnóstico adecuado, orientación calificada, profesionales capacitados y un cuidado humanizado.
Al mismo tiempo, buscamos fortalecer a la comunidad científica y profesional por medio de la educación continua, la investigación, la innovación, el intercambio de experiencias y la difusión de las mejores evidencias científicas disponibles.
Entendemos que transformar la realidad del lipedema exige actuar en diferentes frentes.
Por eso, LISFERA actúa simultáneamente en:
Nuestro propósito
Queremos contribuir a un futuro en el que el lipedema sea reconocido, comprendido, diagnosticado y tratado con seriedad, responsabilidad científica, respeto y humanidad.
Nuestro propósito es transformar la falta de información en conocimiento, el aislamiento en comunidad, la invisibilidad en reconocimiento y el conocimiento científico en mejores posibilidades de cuidado.
Queremos dar voz a las personas que conviven con el lipedema y, al mismo tiempo, ofrecer a los profesionales herramientas para comprender, investigar, diagnosticar y cuidar cada vez mejor.
Porque creemos que
Conectar a pacientes, profesionales de la salud, investigadores y la sociedad para promover el conocimiento científico, la concientización, la educación, la acogida, la investigación, la innovación y la representatividad relacionados con el lipedema, contribuyendo al diagnóstico adecuado, al acceso a la información y a un cuidado calificado, a la formación de profesionales y al desarrollo de políticas e iniciativas que promuevan la salud, la dignidad y la calidad de vida.
Ser una asociación de referencia nacional e internacional en lipedema, reconocida por su capacidad de conectar a pacientes, profesionales, investigadores e instituciones, romper fronteras geográficas, sociales, culturales y lingüísticas y contribuir a los avances en la ciencia, la educación, la concientización, el cuidado, la representatividad y las políticas relacionadas con el lipedema.
Nuestros valores
La ciencia es uno de los pilares de LISFERA. Promovemos que la información, las prácticas, las investigaciones, las acciones educativas y las iniciativas relacionadas con el cuidado se orienten por las mejores evidencias científicas disponibles, con responsabilidad, actualización constante y rigor.
Detrás de cada diagnóstico hay una persona, una historia y un camino. Defendemos un cuidado basado en la escucha, el respeto, la dignidad y la comprensión de las necesidades individuales.
Queremos construir una comunidad en la que las personas con lipedema encuentren información, orientación, respeto y pertenencia, especialmente quienes pasaron años buscando respuestas o enfrentando dificultades para obtener un diagnóstico y un cuidado adecuados.
Creemos que el conocimiento y la cooperación no deben tener fronteras. Conectamos a personas de diferentes regiones, países, culturas, idiomas, formaciones y experiencias para construir conocimiento de manera colectiva.
Buscamos generar un impacto que supere los límites de la propia asociación y contribuya a cambios en la concientización, el acceso a la información, la asistencia, la formación profesional, la investigación y las políticas públicas relacionadas con el lipedema.
La información de calidad puede transformar trayectorias. Trabajamos para ampliar el conocimiento sobre el lipedema entre pacientes, profesionales de la salud y la sociedad, y así contribuir a un reconocimiento, un diagnóstico y un cuidado cada vez más calificados.
Buscamos ampliar la voz y la participación de las personas con lipedema en los espacios de discusión sobre salud, ciencia, asistencia y políticas públicas, valorando sus experiencias y necesidades.
Defendemos que el conocimiento, el diagnóstico, la orientación y el cuidado no deben ser privilegios. Buscamos contribuir a reducir las barreras geográficas, sociales, económicas, culturales y de información.
Actuamos con transparencia, responsabilidad, respeto y compromiso con la verdad, combatiendo la información sin fundamento, las promesas irreales y las prácticas incompatibles con los principios científicos y éticos.
Reconocemos que el lipedema está presente en diferentes realidades sociales, culturales y geográficas. Valoramos la diversidad de experiencias y perspectivas como un elemento fundamental para construir conocimiento y soluciones más inclusivas.
Junta directiva
La composición de la junta directiva se publicará aquí, con la formación de cada miembro.
Presidente
PróximamenteVicepresidente
PróximamenteSecretario
PróximamenteTesorero
PróximamentePacientes y profesionales de la salud, en Brasil y en el mundo, ya pueden unirse a la comunidad.